Le handicap invisible : une réalité méconnue

Le « handicap invisible » regroupe des pathologies limitantes, comme les troubles neurologiques, psychiatriques ou chroniques. Il ne se voit pas mais entraîne des difficultés bien réelles. Odile Frosini, diagnostiquée à l’âge de 26 ans de la sclérose en plaques (SEP), en fait l’expérience chaque jour. « La sclérose en plaques est une maladie dégénérative du système nerveux central, causant fatigue extrême, troubles de la vue et de la motricité, etc. », explique-t-elle. Ces symptômes invisibles engendrent de l’incompréhension. « Je dois sans cesse justifier la légitimité de mon handicap, en montrant par exemple ma carte aux caisses prioritaires, ce qui suscite souvent l’étonnement », déplore-t-elle.

Première cause de discrimination en France
Le handicap est le premier motif de discrimination en France. Les personnes concernées sont aussi les plus touchées par le chômage. « Au travail, nous avons le droit de garder notre maladie secrète, mais nous devons tout de même justifier nos symptômes », indique Odile Frosini. Cela peut aussi être perçu comme un facteur d’instabilité et freiner une carrière : « Personnellement, je ne l’ai jamais ressenti car je me suis toujours battue pour être plus performante qu’un valide », déclare-t-elle. 
Le handicap invisible entraîne aussi un isolement social. « Certains amis ne nous appellent plus, prétextant qu’on est trop fatigué ou que certaines activités ne sont pas adaptées à notre santé, raconte Odile Frosini. Ils décident pour nous, ce qui nous stigmatise. Mais ça nous aide aussi à garder les vrais amis ! ».

Sensibiliser au handicap invisible
Loin d’être abattue, Odile Frosini a décidé de faire de son handicap sa force : « Nous devons nous battre, être nos propres porte-paroles », affirme-t-elle. Et pour répondre à la complexité des démarches et au manque d’informations, elle a créé Mon compagnon SEP, le premier moteur de recherche pour aider les patients atteints d’une sclérose en plaques et leurs proches à trouver des renseignements adaptés. Pour sensibiliser le public, Odile Frosini organise aussi, avec l’association Handicamp13 qu’elle dirige, des ateliers immersifs. « Les personnes valides ne peuvent pas comprendre ce qu’on vit, explique-t-elle. C’est pourquoi nous proposons des événements ludiques où les participants portent des vêtements lestés ou ont la vue brouillée pour qu’elles puissent vivre et ressentir nos symptômes ». Elle intervient également dans les écoles et les prisons pour toucher un large public. « Les enfants sont très réactifs, s’indignent lorsqu’ils voient quelqu’un se garer sur une place réservée aux handicapés, remarque-t-elle. Ce sont eux qui éduquent leurs parents. Cette génération donne beaucoup d’espoir ! »